Ленинский районный суд Ульяновска решил, что минздрав обязан обеспечить больного ребенка дорогостоящим препаратом. Решение подлежит НЕМЕДЛЕННОМУ исполнению

Татьяна Ермолаева из Ульяновска в сентябре этого года оформила документы на опеку пятилетнего Коли. У мальчика серьезное генетическое заболевание — болезнь Дюшенна или мышечная дистрофия. Ребенок нуждается в дорогостоящем лечении, которое по закону обязаны обеспечить чиновники — из регионального бюджета. В год лечение Коли может обходиться до 15 млн рублей — лечение рассчитывается из физических особенностей организма пациента. Чиновники ответили матери, что таких денег в бюджете области нет. Заместитель министра здравоохранения Ульяновской области Линар Зарипов посоветовал семье найти необходимую сумму самостоятельно. Тогда мать пятилетнего Коли обратилась с иском к минздраву о защите прав ребенка.

Ленинский районный суд в присутствии сотрудников ульяновского Минздрава удовлетворил исковые требования матери ребенка с тяжелым генетическим заболеванием в полном объеме. Суд также постановил, что решение подлежит немедленному исполнению. Татьяна Ермолаева в комментарии «Idel.Реалии» отметила, что выиграть суд — это полдела:

Практика показывает, что даже после выигрыша в суде часто не удается получить необходимое лечение. В области проживает еще один ребенок с таким же диагнозом, которому суд более двух лет назад также вынес положительное решение по обеспечению препаратом. У нас сейчас решение суда на руках. И очень беспокоит, как много пройдет времени до тех пор, когда мы сможем давать препарат ребенку. В конкретно нашей ситуации очень важно не упустить время. Ведь лекарственный препарат нам нужен уже сейчас. Через два года будет поздно, — комментирует мама пятилетнего мальчика.

Татьяна Ермолаева с сыном Колей

В России дети с заболеванием мышечной дистрофии обычно не доживают до своего совершеннолетия, в Европе же многие пациенты доживают до 30-40 лет, но в РФ таких случаев практически нет. У Татьяны Ермолаевой с усыновлением Коли стало трое детей. «Они все мои, родные, старшие дочери и наш младший», — говорит она. На протяжении нескольких лет Татьяна как волонтер помогает детям найти приемных родителей.

О тяжелом генетическом заболевании мальчика мама знала изначально. Но правильный диагноз мальчику поставили только, когда Колю взяли под опеку. Первоначально медики ставили диагноз ДЦП. И только недавно консилиум московских врачей диагностировал болезнь Дюшенна (мышечную дистрофию). Как выяснилось, это генетическое заболевание Коле досталось от биологических родителей.

Мне было изначально понятно, что Колю скорее всего никто не захочет усыновить из-за проблем со здоровьем, поэтому теперь он с нами, — рассказывает Татьяна Ермолаева. — Меня отговаривали, зачем, мол, это тебе нужно. Я точно знаю, что жизнь каждого ребенка бесценна — нужно заботиться о каждом.

Татьяна Ермолаева говорит, что оформила опекунство не для того, чтобы смотреть, как ее сын умирает. Мать готова добиваться обеспечения сына необходимым лечением. Если бы семья жила в Москве, Санкт-Петербурге или в Чечне, где проблем с выдачей льготных лекарств нет, возможно, Коля уже сейчас бы получал необходимое лечение. В Ульяновске в региональном бюджете таких средств нет.

По словам юриста Фарита Ахмадуллина, который представляет интересы Коли в суде, лекарственное обеспечение с таким диагнозом в близлежащих к Ульяновску регионах, в том числе, в Чувашии и Пензенской области, производится в полном объеме.

Ульяновский Минздрав пока никак не комментирует, будет ли обжаловано решение суда по иску Татьяны Ермолаевой. Ранее это ведомство отказало в лечении пациентке с муковисцидозом Татьяне Мастрюковой.

По материалам «Idel.Реалии»