Опять отказ

Ульяновский минздрав не выдает лекарства больной муковисцидозом, несмотря на решение суда

35-летняя жительница Димитровграда с муковисцидозом вынуждена судиться с региональным минздравом, чтобы получить положенные ей жизненно необходимые лекарства. В полученном 17 декабря ответе регионального Минздрава – снова отказ. Подробности сообщает Агенство социальной информации.

О ситуации, в которой оказалась Татьяна Мастрюкова, рассказал юрист, правозащитник Дмитрий Старчиков, помогающий ей бороться за свои права. По его информации, 27 ноября 2019 года женщина с редким генетическим заболеванием, связанным с существенным нарушением функций органов дыхания, выиграла очередной суд против регионального Минздрава. «Судиться она вынуждена из-за того, что Минздрав отказывается выдавать положенные по закону жизненно необходимые лекарства, — отметил Старчиков. — Среди них: ингаляционный антибиотик «Колистин», раствор для ингаляций «Беродуал», «Урсофальк» в капсулах, таблетки «Сумамед» и «Спирива», «Серетид Мультидиск».

Он подчеркнул, что Мастрюковой необходимо чередовать ингаляционные антибиотики для поддержания функции легких. Также он сообщил, что «Беродуал» и «Сумамед» ульяновский Минздрав пытался заменить отечественными аналогами, однако, по словам правозащитника, они вызывают побочные реакции, о чем у женщины есть соответствующие акты.

Еще год назад врачебная комиссия признала необходимым назначение Мастрюковой ингаляционного антибиотика «Колистина», в России пока нет его заменителей. «С тех пор ульяновский Минздрав тратит время и силы не на то, чтобы закупить лекарство, от которого зависит жизнь пациента, а на планомерную упорную борьбу с тяжелобольным человеком», — подчеркнул правозащитник.

«В суд за последние полгода Мастрюковой пришлось обращаться дважды. Первый она выиграла в мае этого года, и тогда суд обязал обеспечить ее «Колистином». Последнее решение от 27 ноября обязало ульяновский Минздрав обеспечить женщину всеми необходимыми лекарствами, включая «Колистин», другие антибиотики для лечения муковисцидоза и тест-полоски (у Татьяны инсулинозависимый сахарный диабет II типа). «Ей до сих пор не выданы лекарства, указанные в решении суда, — сообщил АСИ Старчиков. — Кроме того, дорогостоящий ингаляционный антибиотик «Колистин» у нее закончился. Она его принимает курсами, и следующий курс начинается в январе, а лекарства нет».

Мастрюкова предположила, что это связано с тем, что препарат «Колистин» временно ушел с рынка РФ, а по другим лекарствам идет замена на дженереки. «Частичное обеспечение другими препаратами идет, но это лишь часть базовой терапии при моем заболевании», — добавила она.

«В ответе от 17 декабря Минздрав советует использовать заменитель «Колистина», упорно игнорируя факт, что его отечественных заменителей просто не существует, и нагло врет о том, что девушка не предоставила документы, подтверждающие побочные реакции при использовании дженериков, — рассказал Старчиков. — Хотя именно акты о побочных реакциях в том числе легли в основу решения суда в пользу Мастрюковой, о чем ульяновскому Минздраву должно быть прекрасно известно».

Юрист констатировал, что в очередной раз чиновники дали понять, что решение суда исполнять не намерены и лекарство закупать все равно не станут

По данным на 13 декабря 2019 года, в Ульяновской области 24 больных муковисцидозом, из них пять взрослых (старше 18 лет). Все они имеют статус инвалидности. В регионе действует областной Центр муковисцидоза.

«Сегодня основными проблемами являются замена «Креона» и урсодезоксихолевой кислоты дженериками, — рассказала АСИ заведующая центром, врач-пульмонолог ОДКБ имени Ю.Ф. Горячева Татьяна Губарева. — Дженерики вызывают нежелательные реакции, обострения. Еще одна проблема — перебои, задержки и вообще отсутствие лекарств в 2018-2019 гг. При присоединении пневмонии, обострений бронхолегочного процесса, особенно у взрослых больных, необходимы дорогостоящие антибиотики в больших дозах – курсами, а стоимость одного двухнедельного курса лечения составляет 70-90 тыс. рублей. Большая проблема — отсутствие обеспечения больных ингаляторами. Им приходится пользоваться ингалятором 3-6 раз в день. Стоимость ингалятора — 15-19 тыс. рублей».

В такой ситуации, отметила врач, родители, больные и врачи вынуждены искать средства на лекарства в различных фондах, у спонсоров. Мастрюкова обратилась в благотворительный фонд «Предание», и сейчас там идет сбор на препарат «Меронем». «Еще мне нужно будет искать фонд, который возьмет на себя сбор на препарат «Колистин», так как другого варианта, видимо, нет. Фонды переполнены, и мало кто берет взрослых, сборы идут долго и тяжело», — отметила она.

Мастрюкова планирует писать обращение в Следственный комитет об игнорировании судебных решений по обеспечению ее лекарствами. «Мы будем требовать, чтобы приставы взыскали лекарственное обеспечение», — подчеркнул Старчиков.

Источник: АСИ-Ульяновск, автор — Юлия Узрютова

Фото: соцсети Татьяны Мастрюковой,
Дмитрия Старчикова и Серегя Панченко