За что борется ульяновское сообщество родителей детей с диабетом?

Почти у каждого из активистов организации «ДиаСвет»— своя история борьбы за права своего ребенка​

Аптеки Ульяновской области предлагают детям с сахарным диабетом отечественный инсулин. Родители общественной организации «ДиаСвет», созданной в Ульяновской области в феврале 2019 года, рассказали, с какими проблемами сталкиваются инсулинозависымые дети в регионе и почему они отказываются брать в аптеках отечественный инсулин даже бесплатно.​ 

Ульяновский минздрав сделал первый шаг к российскому импортозамещению — теперь в аптеках области вместо привычного для всех аналогового инсулина предлагают взять дженерик (лекарственный препарат — идентичный запатентованному) отечественного производства. Правозащитник Дмитрий Старчиков отмечает, что первая волна перевода больных с сахарным диабетом на отечественный инсулин началась еще летом 2017 года. Тогда еще только появившийся в России генно-инженерный инсулин стали предлагать взрослым пациентам, которые находятся на обеспечении государства.

Сейчас отечественный инсулин стали предлагать детям. В Ульяновске родители детей с сахарным диабетом забили тревогу. Главный довод их опасений — препарат не изучен, и как отразится на здоровье детей —неизвестно.

НЕДЕЙСТВИТЕЛЬНЫЕ РЕЦЕПТЫ

Родители детей с сахарным диабетом в феврале 2019 года зарегистрировали общественное объединение «ДиаСвет». Председателем правления общественной организации была выбрана мама ребенка с сахарным диабетом Софья Брындина.

Сейчас в организации состоит около 70 семей, а в области, по статистике организации, более 300 семей, где есть инсулинозависимые дети. Софья Брындина рассказывает, что необходимость в создании диабетического общества появилась, когда стало слишком много жалоб и проблем в ситуации с оказанием льготного обеспечения. Почти у каждого родителя общества «ДиаСвет» есть своя история борьбы за права своего ребенка.

Наглядно она отражается в больших стопках жалоб и переписками с различными инстанциями. Сыну главной «диамамы», так называют себя мамы, которые состоят в диабетическом обществе, Софьи Брындиной четыре года. Диагноз «сахарный диабет» ребенку поставили в 2015 году. Маленькому Саше тогда было всего 9 месяцев.

— Сначала мы были на инсулиновых шприцручках (инъектор для введения под кожу инсулина), но потом «сахара» у нас пошли высокие. Два раза мы попадали в больницу. В результате нам поставили помпу (медицинское устройство для введения инсулина при лечении сахарного диабета), — рассказывает подробности Софья Брындина.

31 декабря 2018 года вышел приказ минздрава России об обязательном льготном обеспечении расходными материалами к инсулиновым помпам.

На деле в Ульяновской области эти меры обеспечения не работают. Только на днях после жалоб в минздрав, Софье Брындиной и ее сыну Александру впервые был выписан электронный рецепт на получение расходных материалов к инсулиновым помпам. До этого семья тратила в месяц порядка 10 тысяч рублей на расходные материалы.

Но как отмечает председатель правления «ДиаСвет», пока еще непонятно наладилась ли в области ситуация с обеспечением «сладких детей». Еще одна неприятная ситуация, с которой столкнулись родители детей с сахарным диабетом — на протяжении 2019 года врачи в Ульяновской выписывали рецепты на расходные материалы от руки. В аптеках же эти рецепты не принимали и просили принести электронный рецепт.

— Когда уже родители начинали возвращать врачам недействительные рецепты, те говорили, что региональный минздрав не дает такой возможности — выписывать электронные рецепты, — объясняет ситуацию юрист Дмитрий Старчиков. — Я почти уверен, что выписывать рецепты от руки — есть указание минздрава, который заранее знал, что по ним в аптеках ничего не выдадут.

Пока можно только предполагать, что выписанные от руки рецепты — уловка минздрава, чтобы затянуть процесс с получением льготного обеспечения. В некоторых случаях родители просто отказывались от противостояний с чиновниками и покупали инсулин на свои деньги.

Ольге Протченко и ее дочери Евсевии (у девочки впервые был диагностирован сахарный диабет в 8 месяцев, сейчас ребенку два года) из Димитровграда врач продолжает выписывать недействительные рецепты от руки. В прошлом месяце мать девочки получила расходники в аптеке, но опять же с задержкой.

«Если не писать жалобы в прокуратуру, не обращаться в суды, можно остаться не с чем», — говорит Ольга Протченко

После того, как вышел приказ об обязательном обеспечении расходными материалами, мама ребенка с сахарным диабетом Оксана Руденко ​ сразу стала стучаться во все инстанции. Поначалу региональный минздрав присылал отписки, что денег в региональном бюджете нет. Тогда семья Руденко из Ульяновска решила отправить письма о ситуации в регионе в минздрав России и Росздравнадзор.

Уже в январе из Москвы пришел ответ, что денежные средства все-таки дошли до Ульяновской области. Росздравнадзор дал разъяснение: нужно обратиться в поликлинику по месту жительства ребенка, где должны выписать рецепт на расходные материалы к инсулиновым помпам. Врач не выписывал для ребенка Оксаны Руденко рецепты, пока не была отправлена жалоба в прокуратуру. Но даже после всех противостояний, рецепт был выписан от руки — в аптеках он был недействительным.

Тогда мать ребенка с сахарным диабетом обратилась в суд с требованием обязать врача детской поликлиники выписать рецепт верно. Суд первой инстанции Оксана Руденко выиграла, а дальше минздрав подал на апелляцию. Почти год ушел, чтобы семья через различные инстанции и суды наконец получила правильно выписанные рецепты, которые устраивали аптеки. «Теперь рецепты есть, а в аптеках говорят — лекарств нет, ждите», — подытожила свою историю мать ребенка-диабетика Оксана Руденко.

Юрист Дмитрий Старчиков обращает внимание на то, что деньги из федерального бюджета на расходные материалы к инсулиновым помпам, за счет которых обеспечиваются все дети области с сахарным диабетом, были выделены на регион в сроки. О чем говорит в ответах на жалобы родителей федеральный минздрав.

— Но так как это средства были указаны в транше, как нецелевые, они могли уйти на все что угодно, как распорядился минздрав, — комментирует Старчиков.

История Юлии Новиковой похожа на «хождение по судам» Оксаны Руденко. Врач также выписывал Новиковым рецепты от руки, которые в аптеке не принимались. В марте родители написали жалобу. Региональный минздрав ответил, что обеспечение невозможно, потому что препарат не будет закуплен.

— Первые годы мы не знали о льготах и все покупали сами. В месяц у нас уходило на все лекарства и сопутствующие материалы около 12 тысяч рублей, — рассказывает Юлия Новикова, мама школьницы с сахарным диабетом. — Вся пенсия, которая платится детям с сахарным диабетом — все уходило на лечение. В прошлом году я собрала все недействительные рецепты и подала в суд. Суд выиграла, но решение до сих пор не исполнено, так как минздрав подал апелляцию.

МИНЗДРАВ ПРИЗВАЛ К СОВЕСТИ И ПОНИМАНИЮ

На встрече с родителями общества «ДиаСвет» министр здравоохранения Ульяновской области Сергей Панченко объяснил, что ведомство весь год занималось «разбором писем различного уровня, с погружением в тему губернатора, депутатов Заксобрания, а письмо о получении финансирования из федерального центра появилось только в начале августа».

— Когда мы получили информацию о деньгах мы приступили к прорабатыванию технического задания. Это было в сентябре. У нас в регионе народ получает больше льгот, чем в соседних регионах, в разы, — предложил поверить в это родителям министр Сергей Панченко.

Руководитель ульяновского минздрава также заверил диамам, что политику об обеспечении в первую очередь детей и беременных женщин — ведомство менять не станет. Министр обратил внимание, что у них были серьезные кадровые проблемы, о которых «не знает никто».

Напомним, в 2018 году в Ульяновской области прогремел медицинский скандал. Фигурантами уголовного дела о мошенничестве в ОАО «Ульяновскфармация» (с которой, по мнению юриста Дмитрия Старчикова, началась история с искусственным дефицитом на инсулин) стали бывший депутат Заксобрания Ульяновской области Игорь Тихонов, два экс-министра здравоохранения области Рашид Абдуллов и Павел Дегтярь, два топ-менеджера «Ульяновскфармации» — Ольга Кузнецова и Евгений Коган.

— Надежда на то, что мы обеспечим расходниками к инсулиновым помпам и тест-полосками — достаточна реальна. Я лично буду это контролировать, это дело чести, — заверил руководитель минздрава Ульяновской области Сергей Панченко.

По сведениям министра, около трети средств выделенных на отрасль здравоохранения в области уходит на диабетиков. Сергей Панченко также высказал свою неоднозначную позицию о судебных разбирательствах по недействительным рецептам, призвал к чувству совести и отнестись с пониманием.

— Это ваше право — идти в суд или нет. Но чтобы вы знали, что в год мы просуживаем порядка 140 миллионов рублей. Когда эти средства могли пойти на лекарства. Я понимаю всю сложную ситуацию, когда человек болеет, а у него нет денег на лекарства. Но я не понимаю ситуацию, когда человек получает лечение, имеет на руках судебное решение и в процессе переговоров выясняется, что он и лечится, и требует возместить еще имеющееся на руках судебное решение за прошлые периоды. Если нам укажет прокуратура, что мы неправильно делаем, мы будем делать по другому, — сказал министр здравоохранения Ульяновской области Сергей Панченко.

ЗДОРОВ ПОСЛЕ СОВЕРШЕННОЛЕТИЯ

Юрист Дмитрий Старчиков говорит, что есть еще одна существенная проблема, которая характерна для ряда регионов России — по достижению совершеннолетия пациенты с сахарным диабетом практически не могут получить инвалидность по своему диагнозу и лишаются любого обеспечения за счет государства.

— Исполнилось тебе завтра 18 лет — ты здоров, так считает минздрав. Практика показывает, что продолжать получать обеспечение инсулинозависим после совершеннолетия практически невозможно. Только если у тебя нет руки, ноги или ты уже не ходишь, возможно, государство будет выдавать инсулин и иглы, — комментирует Дмитрий Старчиков.

По статистике общественной организации «ДиаСвет», в течение 2019 года в Ульяновской области у 65 детей был впервые выявлен сахарный диабет

Сыну Елены Спиридоновой поставили диагноз только в марте.

— Поскольку мы новенькие пациенты, в поликлинике нам сказали, что денег на нас в бюджете заложено не было, — рассказывает Елена Спиридонова. — Ситуацию с льготами удалось разрешить только после жалоб, но мы больше, чем уверены, что жалуются не все. На это и рассчитывает существующая «система». Если посмотреть на ту ситуацию чисто по-человечески, это неправильно — кому-то государство оказывает помощь, другим нет. Так быть не должно. В минздраве и врачи прекрасно понимают, что для диабетиков это жизненно необходимые препараты. Не принимая их в нужное время, можно существенно навредить здоровью.

«УКОЛОВШИСЬ, ВПАЛА В КОМУ»

Сыну Елены Спиридоновой 16 лет. Он учится в ульяновском колледже и хочет стать поваром. Мать юноши одна из первых забила тревогу о том, что в аптеках области стали предлагать вместо назначенного врачом инсулина, отечественный биоанолог. В общем чате диабетического сообщества родители с других регионов стали сообщать о негативных последствиях нового лекарства.

— Есть сообщения, что чья-то дочь, уколовшись отечественным инсулином впала в кому, — рассказывает Елена Спиридонова.

Ульяновский правозащитник Дмитрий Старчиков подготовил в адрес российского минздрава обращение от пациентского сообщества болеющих сахарным диабетом. Среди основных требований — разместить в открытом доступе полные результаты клинических исследований отечественного инсулина, как доказательство безопасности его применения. По сообщениям в прессе, на отечественный инсулин также переводят детей в Республике Карелия.

— Результаты исследований о новом медикаменте до сих пор не были представлены общественности, что не может не вызывать опасения у пациентов и их родных, — говорит Старчиков.

Мама общества «ДиаСвет» Светлана Ефремова говорит, что в этом году она столкнулись с перебоями по выдаче инсулина для дочери. Жизненно необходимый препарат выдавали, но для этого нужно было поругаться по горячей линии минздрава.

— В этом месяце аптеках предлагают назначенный лечащим врачом отечественный инсулин. Мы отказались, и нам выдали обычный, но предупредили, что больше его не будет. Новый препарат, который непонятно, как скажется на здоровье ребенка и бесплатно не нужен, — говорит диамама Светлана Ефремова.

Ульяновский минздрав ситуацию о переходе на отечественный инсулин не комментирует. Диамамы пробовали поговорить с лечащими врачами, но пока и те только разводят руками — ведь новый препарат детям с сахарным диабетом они не назначали. Ранее мы писали, что в Госдуму был внесен законопроект, разрешающий государству игнорировать иностранные патенты в случае «крайней необходимости». Речь идет об иностранных разработках, изобретениях и лекарствах.

На основе публикации «Idel.Реалии»

Фото: Репортер73, фейсбук Дмитрия Старчикова, «Idel.Реалии»