Модель Театра моды «Властелины колес» рассказала в интервью Дарье Рыковой о буднях «колясочников», которые отказались сдаваться

Про Ульяновск

 «Без помощи я никуда не выхожу и по городу не могу передвигаться. Нет в Ульяновске никакой доступной среды! В лучшем случае может быть удобно моему сопровождающему — это когда он не тащит меня на себе, а вкатывает на пандус. <…> У нас совершенно ничего не развивается в этом плане. Даже в центре Ульяновска, куда мне удаётся выезжать в тёплое время года, я несколько раз падала. Бывало, что вечером, когда темно, я выкатывалась на дорогу. Это же ненормально для города! Когда городские власти продумывают всякие съезды, они не вспоминают о нас, всё делается условно. <…> Для меня это унижение. Меня, например, приглашают на день рождения в ресторан, там лестница, я иду красивая, в платье… Почему меня надо затаскивать по лестнице сикось-накось? При этом я себя считаю не дамой, а каким-то мешком…

<…> В России ни один инвалид сам из дома не выйдет, если только он не сильный мужик, какой-нибудь спортсмен. Кажется, что делают всё наоборот — у нас, в Новом городе, например, убрали все удобные переходы. От администрации Заволжского района можно съехать, но на другой стороне — везде бордюры. Говорят, что это делает ГАИ. А компромиссов нам не хотят предложить, просто уходят от ответа»

Про заграницу и Россию

 «В больших городах, например, в Париже, — удобно, это вообще мой любимый город. Транспорт идеально работает, все люди кидаются помогать, нет такого, чтобы никто не поддержал. А вот от Питера у меня осталось ужасное впечатление. Мы ездили туда прошлым летом, после Чемпионата мира по футболу. Он оказался таким неудобным городом, что мои сёстры, две хрупкие девочки, везде меня таскали, как лошади. И никто ни разу не предложил помочь, все мужчины проходили мимо. Если спросишь, где мне как инвалиду можно спокойно пройти, отвечают: «Простите, я вам не смогу помочь». Всегда вежливый отказ. Такие слова можно услышать, даже если звонишь в какие-то специальные структуры. Это нормально? Ещё одна проблема — там очень сложно найти туалет. Мы даже в Эрмитаже побывали ради того, чтобы зайти в туалет.  За границей такого нет, но комфорт для нас есть тоже не везде. Если брать маленькие городки — я часто бывала в Германии, два года постоянно ездила, — у них многое не приспособлено.

За границей совсем другая политика: если человек попадает в сложную ситуацию, его хотят быстрее реабилитировать, чтобы он «отвалил» от государства. Там первое, что делают, пытаются всяческими силами поднять человека на ноги, чтобы было меньше проблем. Там тоже инвалиды получают пенсию, но суммы скромные, большинство моих знакомых вынуждены подрабатывать, но у них есть всё необходимое для нормальной жизни, и они ничего не требуют. Один раз тебя реабилитировали — и государство умыло руки. У нас идут в эту сферу бешеные деньги, но наши выплаты приходится выбивать с боем.

<…> Я, наверное, уеду за границу, в этом я вижу единственный выход. Здесь оставаться точно не хочу: в России всё как будто возвращается назад, к Сталину. Я чувствую, нас скоро всех выселят за 101-ый километр, чтобы показать, что инвалидов у нас нет и Россия — могучая держава. Я понимаю, и за границей много проблем, но там работают законы. Там у меня будет больше защищённости. Я смогу отстаивать свои права. Я буду чувствовать себя личностью, а не человеком, которого все сторонятся.

<…> Я подвержена рефлексии и прекрасно осознаю, что меня ожидает, если я останусь в России. Я буду закрыта в этих стенах, и соцработник будет приносить мне еду».

Про путешествия

 «Я всё делаю сама. Планирую, покупаю билеты заранее, могу купить их за год, когда они дешевле. Живу в отелях, которые находятся дальше от центра. В больших европейских городах передвижение не проблема. Ем я мало, всё получается бюджетно. Но сейчас реально чувствуется кризис, в этом году я никуда не смогла съездить. Я фанат Европы, мне очень там нравится. Были мысли — полететь в Америку, в Нью-Йорк или Бостон, но пока не получилось. Зато я была в Праге, Дрездене, Париже, люблю Италию. А Германия мне не понравилась. Все удивляются — почему, интересная же страна. Мне не нравится, как живут эти люди, я бы там не смогла жить, хотя возможность переехать была. Я категорично отказалась от предложения, пусть даже там лучше в плане социального обеспечения. Я человек деятельный  и умерла бы в Германии от скуки».

Про свободный Париж

«В Париже мне нравится гулять. Возьмёшь сыра, бутылочку вина и просто сидишь на лавочке, смотришь на красоту вокруг… Больше ничего не нужно для счастья. Меня в России очень убивают наши законы: почему-то нельзя сидеть на улице и пить вино. Нигде такого нет, это твое личное дело, ведь у тебя может элементарно не быть денег на кафе. В Европе за это никто не штрафует, не делает замечания, и я не видела там какое-то разгульное пьянство или жутких бомжей. Я там чувствую себя свободной, никто не показывает на меня пальцем, дети не кричат: мама, посмотри, тётенька на коляске…».

Про отношение к «особенным»

 «Меня удивляет реакция родителей (когда дети показывают на тебя пальцем – ред.): ты что, не показывай пальцем, тихо-тихо. Я думаю, ребёнок сразу пугается и понимает, что мы опасны. А что он может думать, когда вырастет? Надо обходить стороной, нельзя на них смотреть. Какая-то каста неприкасаемых. При этом к детям у меня претензий нет, я им улыбаюсь и объясняю: просто у меня болят ноги. Мне даже племянник недавно заявил: Марин, я думал, что все инвалиды — плохие люди, а глядя на тебя, понимаю, что это не так, вы классные… Откуда дети могут такое взять? Если они начнут так думать, наше общество можно будет назвать неадекватным.  Дети должны понимать, что инвалидом может стать каждый, никто от этого не застрахован, к нам нужно относиться лояльнее.

У меня, кроме того, что я не хожу, проблем со здоровьем нет. Я такой же здоровый человек, как и остальные, может, здоровее некоторых, одно отличие — я сижу. Но у нас в обществе так: если ты сидишь — ты недочеловек. Был такой случай, одну девушку на коляске не пустили в торговый центр. Мотивировали это тем, что там всё из стекла, вдруг она что-то разобьёт. Она объясняла, что не собирается ехать на витрину, вышел жуткий скандал, она заявляла в прокуратуру. Я пытаюсь представить, если бы такое произошло со мной… Для меня это так унизительно, я бы наверняка разревелась».

Про соцзащиту

 «Я устала бороться с нашими якобы органами опеки, которые по закону должны нам помогать, но так получается, делают всё, чтобы не помочь. Это смешная ситуация: ты просишь сделать ремонт или что-то ещё, на что ты имеешь право по закону, но соцслужбы почему-то делают всё так, как будто отдают деньги из своего кармана. Кучу справок нужно собрать, у меня сразу опускаются руки. И опять же — я не могу, это должна делать моя мама… Такое ощущение, что создают всякие препоны, чтобы мы от государства ничего не получили.

<…> Я живу с родителями, но мне 37 лет, и я абсолютно независимый человек. Почему когда я хочу переоборудовать ванную, у меня требуют справку из семьи, сумму пенсии моих родителей и мои доходы. Зачем они должны участвовать в том, что им не нужно, и платить за меня?! Я же дееспособный человек. Сейчас очень сложно купить нормальную коляску. Раньше я могла купить приличную коляску, и мне полностью возмещали расходы на неё. 4 года назад сумма была около 110 тысяч. В этом году нам могут выдать примерно 60 тысяч, и на эти деньги ничего прилично не купишь! Есть отечественные коляски, но они мне не подходят. Это какие-то рыдваны, которые невозможно сдвинуть с места, они постоянно ломаются, их нужно подкачивать, они некрасивые.

<…> Получается, что мы сами помогаем друг другу, а официальные органы нас игнорируют. А ведь нам много всего положено…Мне после аварии дали только коляску, про остальное никто не сказал. Про мои права рассказывали совсем чужие люди, которые дольше меня на инвалидности: они учили, что я могу иметь, куда я должна встать на очередь, что я могу получить от государства. У меня постоянно с соцзащитой «тёрки», для меня это какой-то балаган, который на деле не работает».

Про «Властелинов колёс»

«Изначально мы (театр моды «Властелины колес»- ред.) не хотели показывать коллекции и вызывать жалость (как получается сейчас). Люди просто ревут и пытаются нас подбадривать, вместо того, чтобы оценивать красоту. Мы-то хотели показать, что мы нормальные люди, красивые женщины, такие же, как все. Я не понимаю, в чём проблема: в нас или в обществе.

<…> На День города у нас была социальная площадка, молодые люди, парни, подходили, интересовались, фотографировали, просматривали коллекцию. Хотелось верить, что мы их заинтересовали как женщины, а не просто как существа, передвигающиеся на колёсах. Хотелось показать, что человек может, даже в такой сложной ситуации, как у нас, быть привлекательным, двигаться дальше. Я много встречаю людей, которые перестают интересоваться жизнью, мужчины начинают пить с горя, женщины за собой не ухаживают, стесняются себя. Иногда видишь настолько страшную «коллегу по колёсам», хочется посоветовать: ты хоть вымой голову. Сразу начинают жаловаться: у меня нет денег. Но вода есть, можно элементарно вымыть голову и сделать макияж. Женщина в любой ситуации должна оставаться женщиной.

Сейчас деятельность «Властелинов колёс» немного заглохла, потому что и девочки видят, что нет никакой отдачи, продвижения. Мы хотели чего-то возвышенного, а получилось снова всё на ульяновском уровне. И когда нас приглашают для участия в городских праздниках, нас всегда выгоняют на площадочку подальше, около здания филармонии, в какие-то дебри: вот ваше место, здесь и кружитесь. Я говорю: вы ещё нас заборчиком обнесите и электричество пустите, чтобы мы вообще никуда не выехали. Да, в декабре про нас вспоминают и ежегодно проводят декаду инвалидов. Организуют разные мероприятия, но всегда для галочки. Например, в «Пятое солнце» никто из моих знакомых уже не ходит, там тебе дадут талончик на бесплатный пирожок и компот. А если повезёт, сможешь взять сразу два пирожка. Это смешно! А ведь на организацию тратятся деньги. Дали бы мне эту тысячу, я бы сама смогла её потратить, а не стоять в этой очереди за пирожком и из-под полы наливать себе, чтобы выпить и забыться».

Про личное

«У меня замечательная семья, без которой я, наверное, сошла бы с ума. Родители меня понимают, иногда даже забывают, что мне нужно помочь, повезти… Недавно с мамой побывали в Болгаре, она там от меня уходила, мне даже приходилось звать её: мам, здесь ужасная дорога, помоги. Я для неё — обычный человек, могу уйти, гулять допоздна, мне же 37 лет! У меня хорошие друзья, я много путешествую. Люблю работу, работаю бухгалтером удалённо, постоянно стараюсь развиваться, достигать чего-то большего. Изучаю иностранные языки: английский мне всегда пригождается, я его хорошо знаю со школы. Сейчас планирую освоить немецкий и французский. У меня в Париже живет подруга, а её дочка, моя крестница, ни в какую не хочет учить русский. В итоге мне нужно знать французский, чтобы её понимать. И по-немецки нужно понимать, у меня сейчас мужчина из Австрии».

Про мужчин

 «Русских мужчин я не рассматриваю в качестве партнёров, для них женщина на коляске — это большая проблема. Я их в этом понимаю и не в претензии. Я рада за тех девочек, которые живут с мужьями, это очень большой труд для мужчин. Но большинство русских мужчин уходит из семьи, как только в ней появляется инвалид. На западе всё по-другому. Я никогда не скрываю, что я на коляске. И западные мужчины смотрят на меня как на красивую женщину, пишут восторженные комментарии, приглашают в гости. Могут просто подойти и подарить цветок. У нас такого нет: — есть чувство стыда. Мужчина должен показывать статусность своей женщиной, а тут какая-то тётенька на коляске».

Подготовил Андрей Саломатин

Полный текст — по ссылке.

Фото из личного архива Марины Чижовой