Юношу с орфанным заболеванием оставили без дорогостоящего лекарства.
Министр здравоохранения Ульяновской области Павел Дегтярь (слева) и губернатор Сергей Морозов (справа).
Прокуратура Николаевского района Ульяновской области в ходе проверки исполнения органами власти требований законодательства об охране интересов граждан, нуждающихся в особой государственной защите, выявила и пресекла факт нарушения прав ребенка-инвалида.
Прокуратура установила, что медики диагностировали подростку «Мукополисахаридоз» (синдром Моркио). Данное заболевание относится к категории орфанных (редких). С учетом состояния здоровья несовершеннолетнего единственно возможным вариантом продления жизни для него является постоянный прием препарата «Вимизим», стоимость одного флакона которого превышает 100 тысяч рублей.
Прокуратурой выяснено, что во второй половине 2016 года региональное профильное министерство не обеспечило мальчика жизненно необходимым лекарством.
В результате незаконные действия органа власти привели к ущемлению прав лица, нуждающегося в особой социальной поддержке государства.
Прокурор Николаевского района Ульяновской области направил в суд исковое заявление об обязании министерства здравоохранения, семьи и социального благополучия Ульяновской области незамедлительно обеспечить ребенка-инвалида, страдающего орфанным заболеванием, лекарственным препаратом «Вимизим» в необходимых объемах, которое полностью удовлетворено и вступило в законную силу.
Примечание редакции. Вынесенное решение суда еще не означает, что минздрав исполнит его в ближайшее время или исполнит вообще.
По информации прокуратуры Ульяновской области
Фото: ulgov.ru
Смотреть комментарии (15)
Пашку гнать надо поганой метлой. Ни черта он не способен сделать. Я уже и зуб не могу вылечить без денег
Нужно обращаться в правозащитные органы
А при чем тут Морозов. Павлу поручили, он не справился. Дегтяря надо гнать, а не Морозова. Морозов справляется. Тянет область, старается. Не все выходит. Но он Верно определяет приоритеты. И президент его поддерживает.
Гнать и того и другого, к чертовой бабушке. Мода на повестку "морозов не в чем не виноват" изжила себя, на мой взгляд.
Два жирных ур@да. Когда же они уйдут. Или они ждут чтобы мы их ушли. Морозов ну сколько можно жрать? Детей пожалей ты же сам многодетный отец. Или на чужих наплевать пусть дохнут?
Скорее мы все передохнем от "качественной" работы вышеназванных товарищей.
Просто позор!
По соц. обеспечению в УО ситуация такова, что спасение утопающих - дело рук самих утопающий, понятно, что при таком раскладе выплыть удается далеко не всем.
У дегтяря такое честное и преданное лицо. Сложно поверить, что он кого-то может оставить без лекарств
Паша отлично научился мимикрировать под порядочного чиновника.
А Иваныч то на панике
Закупают в 5 раз дороже. То что нужно не закупают. Работать невозможно. В глаза пациентов смотреть стыдно.
Покупают то, что не нужно. Не покупают то, что нужно. Покупают, то что дешево, продают, то что дорого. Пациентам стыдно за таких управленцев.
Это фактически убийство ребенка которое сейчас совершается. А этим гадам по фиг,пусть умирает. У морозова есть дела по важнее.
Если бы одного! Такое попустительство и халатность - неотъемлемые качества регионального минздрава