Юношу с орфанным заболеванием оставили без дорогостоящего лекарства.

Павел Дегтярь Сергей Морозов

Министр здравоохранения Ульяновской области Павел Дегтярь (слева) и губернатор Сергей Морозов (справа).

Прокуратура Николаевского района Ульяновской области в ходе проверки исполнения органами власти требований законодательства об охране интересов граждан, нуждающихся в особой государственной защите, выявила и пресекла факт нарушения прав ребенка-инвалида.

Прокуратура установила, что медики диагностировали подростку «Мукополисахаридоз» (синдром Моркио). Данное заболевание относится к категории орфанных (редких). С учетом состояния здоровья несовершеннолетнего единственно возможным вариантом продления жизни для него является постоянный прием препарата «Вимизим», стоимость одного флакона которого превышает 100 тысяч рублей.

Прокуратурой выяснено, что во второй половине 2016 года региональное профильное министерство не обеспечило мальчика жизненно необходимым лекарством.

В результате незаконные действия органа власти привели к ущемлению прав лица, нуждающегося в особой социальной поддержке государства.

Прокурор Николаевского района Ульяновской области направил в суд исковое заявление об обязании министерства здравоохранения, семьи и социального благополучия Ульяновской области незамедлительно обеспечить ребенка-инвалида, страдающего орфанным заболеванием, лекарственным препаратом «Вимизим» в необходимых объемах, которое полностью удовлетворено и вступило в законную силу.

Примечание редакции. Вынесенное решение суда еще не означает, что минздрав исполнит его в ближайшее время или исполнит вообще.

По информации прокуратуры Ульяновской области

Фото: ulgov.ru